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2021年6月10日，首屆肝豆狀核變性醫患交流暨經驗交流大會在合肥召開。上海禾豐制藥有限公司生產的二巰丙磺鈉注射液是肝豆狀核變性患者的主要治療藥物，故而應邀參加，并與來自全國的病友和專家分享心得，相互激勵。

會議邀請了安徽中醫藥大學神經病學研究所韓永升所長做了主旨演講，他系統且深情地對罕見病肝豆狀核變性的診療以及病友的生存狀態做了闡述。同時，胡紀源副院長為到場的患者及其家屬做了現場互動答疑。

輝瑞中國罕見病領域負責人卡洛?富朗斯先生和輝瑞中國醫學部負責人石丹妮女士分別以線上和現場的形式，做了前沿學術的演講，新型治療方法為患者今后的帶來了新的希望。

上海亮點連接罕見病關愛之家負責人劉軒飛先生——脊髓脫髓鞘疾病患者，天津友愛罕見病關愛服務中心王立新主任——血友病患者，也在會議中講述了他們的經歷和感受，并提出采用自媒體的方式增加社會大眾對罕見病的了解，以及希望共同努力爭取國家醫保在罕見病方面的政策推進。

二巰丙磺鈉注射液是目前國內治療肝豆狀核變性最快捷有效的藥品之一，被列入罕見病用藥指南。盡管生產工藝特殊，臨床用量極小，我司仍堅持“患者需要，堅持生產”的初心，以安全的品質、合理的價格、穩定的供應。此次，會議主辦方也以敬贈錦旗的方式，向我司幾十年來堅持為患者生產二巰丙磺鈉注射液表示感謝，同時也對我司產品的質量給予最大的肯定。

禾豐制藥將繼續秉承精制工藝、卓越管理、高度責任，生產每一針藥品。相信在全社會共同努力下，“為罕見病人及家屬要堅定生存信念，賦予人生意義，找回生活節奏，活出生命本來的樣子”的愿望一定會實現。